El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad de la que se diagnostican en nuestro país casi 900 nuevos casos al año. Es decir, 3 nuevos casos cada día. El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha (COFICAM) pone de relieve la importancia de contar con un profesional fisioterapeuta durante toda la evolución de la enfermedad que ayude a ralentizar la pérdida de movilidad y de la función respiratoria en los estadios iniciales y paliar los efectos de la inmovilidad en los estadios avanzados.
Unas 4.000 personas están diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en España, 175 de ellas en Castilla-La Mancha. La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso para la que no existe cura a día de hoy. Suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años y provoca una parálisis muscular progresiva. El diagnostico definitivo suele llegar tras un largo periodo de pruebas. Durante ese tiempo, los pacientes van viendo afectada su actividad muscular voluntaria esencial. Y esto afecta a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar.
El diagnostico definitivo de la enfermedad suele llegar tras un largo periodo de pruebas
Tratamiento fisioterápico para la ELA
La esperanza media de vida en un enfermo es de 3,5 años, en los que es esencial el tratamiento con Fisioterapia para mejorar su calidad de vida durante el proceso de enfermedad.
Debido al carácter progresivo e incurable de la ELA, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa. Por ello, es importante contar con un fisioterapeuta especializado en el manejo de pacientes con esta enfermedad. El tipo de tratamiento puede llegar a ser muy variado ya que hay enfermos más dependientes que otros y con necesidades totalmente distintas. “Puede incluir tratamientos fisioterápicos como el mantenimiento de una marcha autónoma, la mejora o mantenimiento del equilibro, la enseñanza de la utilización de ayudas técnicas como los bastones o el andador, el mantenimiento de la fuerza y movilidad, la reducción de la espasticidad mediante los estiramientos, la enseñanza de la expectoración y del patrón ventilatorio, etc.”, señala Ángela Jiménez, fisioterapeuta de Asociación VivELA de Ciudad Real.
Para Ángela también es importante “compartir información e ideas de tratamiento con otros profesionales que ayuden al paciente (logopeda, psicólogo, terapeutas ocupacionales, etc.)- Así se forma un buen equipo multidisciplinar para ayudar al enfermo a manejarse con su discapacidad”.
Actualmente solo existe un tratamiento para la ELA con resultados muy discretos. Y lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación neuromotora.
Para Ángela también es importante compartir información e ideas de tratamiento con otros profesionales que ayuden al paciente
Ángela Jiménez, fisioterapeuta de Asociación VivELA de Ciudad Real.
Campaña #LuzPorLaELA
Desde 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña “Luz por la ELA” que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad. Por ejemplo, iluminan en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.
Además, la asociación VivELA de Ciudad Real ha celebrado su Carrera Virtual contra la ELA durante el fin de semana del 19 y 20 de junio. El único requisito era disfrutar de la oportunidad de hacer deporte mientras se colaboraba con una buena causa. Todo lo recaudado con las inscripciones (a 5 euros en www.dxtchiprun.es) ha sido destinado a la Fundación Francisco Luzón y a dos de sus proyectos de investigación para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
