La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, tiene una incidencia a nivel mundial que oscila entre 1 o 2 casos por cada 100.000 habitantes. Con una supervivencia media de entre 3 y 5 años. Dada la importancia y repercusión que tiene esta enfermedad en el ámbito personal, familiar y social, COFICAM recuerda la importancia de la Fisioterapia para mejorar la calidad de vida y la autonomía de los enfermos de ELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como enfermedad de Charcot o enfermedad de Lou Gehring, es una patología neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas superior e inferior. Produce una rápida degeneración física con terribles consecuencias por la discapacidad que provoca, implicando un gran sufrimiento para las personas que la padecen. Esta patología afecta principalmente a los adultos entre 40 y 70 años y es más frecuente en hombres que en mujeres. Sin embargo, parece que esta diferencia va desapareciendo conforme aumenta la edad de inicio.
Según el colegiado Alberto Nava Castresana la presentación clínica depende de si predominan los síntomas de la motoneurona superior (parálisis espástica, atrofia secundaria por desuso, reflejos exaltados, signo de Babinsky positivo…). O por el contrario, el inferior (parálisis flácida, atrofia muscular primaria con gran pérdida de masa muscular, fasciculaciones, reflejos abolidos…). Además, dependiendo del lugar de inicio se diferencia entre afectación bulbar y/o espinal.
El tratamiento paliativo es muy importante
Se trata de una enfermedad a día de hoy incurable, con una progresión normalmente irregular y asimétrica, que conlleva una gran incapacidad. Tiene aademás escasas opciones terapéuticas en cuanto a farmacología se refiere. Por lo que cobra enorme importancia el tratamiento paliativo de los diversos síntomas. Así se busca mantener el mayor grado de independencia y nivel funcional, así como fomentar su autonomía tanto al inicio como durante toda la progresión de la enfermedad.
Entre las metas del fisioterapeuta están el manejo del dolor, debido a calambres, pérdida de movilidad, retracciones y malas posturas conforme avanza la debilidad muscular; tonificación global de la musculatura conservada; mantenimiento de rangos articulares y miotendinosos; trabajo respiratorio para instaurar un patrón abdomino diafragamático. Además de mantener el estado más óptimo posible de la función respiratoria. Con el objetivo de conseguir una tos eficaz para evitar el acúmulo de secreciones que tantas repercusiones pueden conllevar.
El papel del fisioterapeuta ante esta patología conlleva el apoyo, adiestramiento y entrenamiento a los familiares o cuidadores, dándoles pautas para el mejor manejo de la enfermedad. También es importante la orientación tanto al paciente como a los familiares en la realización de ejercicios y actividades aeróbicas. A parte de las sesiones de fisioterapia con el fin de mantener el máximo de autonomía en las actividades de la vida diaria y en la calidad de vida del paciente.
Dada la delicada situación de los pacientes del ELA, COFICAM recuerda que se deben tener claras las necesidades del paciente. Estas deben quedar claras a través de un plan de tratamientos individualizados sin llegar al agotamiento durante las sesiones, ya que puede ser contraproducente. Además, COFICAM aprovecha esta efeméride para hacer hincapié en la importancia de ponerse en manos de profesionales sanitarios cualificados: fisioterapeutas colegiados.
