. El proyecto piloto del mapa asistencial de enfermedades raras en los hospitales de Toledo y Albacete verá la luz en el segundo semestre de 2018, según confirmaba el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, el pasado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una noticia que vivía en directo el presidente del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha (COFICAM), Natalio Martínez, que acudió al encuentro de profesionales sanitarios que tuvo lugar ese día en Toledo.
Se trata de un mapa en colaboración con los profesionales sanitarios, así como con los grupos de investigación en enfermedades poco frecuentes. La finalidad es “ver” cuáles son las unidades de referencia que están disponibles en Castilla-La Mancha para tratar cada enfermedad. Si en la región no se contara con alguna de ellas para una enfermedad concreta, se informaría “a qué unidad del territorio” puede dirigirse el paciente para tratar su enfermedad. “Vamos a ver cómo se comporta el proyecto piloto”, aseguraba el consejero.
Se trabaja para que el paciente, una vez que acuda a urgencias, active este servicio. Entonces una alerta en el sistema informático queda activada en el protocolo de atención. Así el “camino será más ágil” de cara a los pasos que se deben seguir para su tratamiento.
Unas 100.000 personas están afectadas por este tipo de enfermedades. Unas 200 en Castilla-La Mancha, siendo los tratamiento muy variables en nuestra región. “A veces le damos tratamiento completo y en otros casos realizamos el mantenimiento”, afirmaba Fernández. Nos comenta que estas dolencias se tratan desde un enfoque multidisciplinar.
