Recientemente se ha celebrado el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, un trastorno que en España tiene una prevalencia de 1 de cada 88 nacimientos. La llegada del estado de alarma y el confinamiento deja a las personas con autismo en una situación complicada. Resulta vital que las personas con TEA puedan continuar con sus rutinas diarias.
Ruth Vidriales es directora técnica de Autismo España; y Ángela Polo es fisioterapeuta y miembro de la junta directiva de Autismo Albacete. En esta entrevista, ambas nos acercan un poco esta dolencia, donde la Fisioterapia tiene un papel importante.
Recientemente hemos vivido una situación desconocida para las nuevas generaciones, el decreto de Estado de Alarma por la crisis sanitaria. ¿Cómo puede afectar esto a las personas con TEA?
Ruth Vidriales: Las personas TEA, al igual que el resto de la ciudadanía, se ven significativamente afectadas por la situación. No obstante, en su caso concreto el impacto es mayor,. Implica cambios sustanciales en su vida cotidiana y la necesidad de adaptarse rápidamente a una nueva realidad. Es algo especialmente difícil para las personas con TEA porque requieren rutinas diarias estables y predecibles. Presentan dificultades para adaptarse a los cambios en su contexto, por mínimos que sean, debido a la inflexibilidad de comportamiento y de pensamiento propia del trastorno.
Estas circunstancias pueden provocar que las personas con TEA experimenten altos niveles de estrés y ansiedad. Pueden manifestar un incremento de conductas disruptivas que lleven a contravenir las medidas establecidas. También pueden aparecer dificultades significativas de auto-regulación. Este hecho provoca un incremento de autoagresiones o agresiones a otras personas, familiares o figuras principales de apoyo. Y puede incrementan un agravamiento de condiciones comórbidas de salud mental (ansiedad, depresión,…). Este hecho pueden poner en riesgo su integridad física o la de las personas que le acompañan.
Ángela Polo: Nuestros hijos e hijas son personas que tienen su mundo estructurado con sus agendas y sus actividades diarias diseñadas.
Esta forma de vivir les ayuda a aprender todos los aspectos que necesitan desarrollar como ser humano: mejorar su comunicación, su interacción social, organizar su mente o estar tranquilos, entre otras cosas.
El estado de alarma ha sido para ellos, y para nuestras familias, un cambio muy brusco de vida. Hay que tener en cuenta que una de sus características es la inflexibilidad y que no ha habido tiempo de anticipar. Las familias y los profesionales que los tratan hemos realizado historias sociales. Les hemos explicado el cambio y creado agendas con actividades que puedan realizar en casa. A muchos de ellos, estar encerrados todo el día en casa les provoca un aumento de la ansiedad de su esterotipia. Y, todo ello, provoca problemas de conducta muy difíciles de resolver.
¿Qué se recomienda en estos casos?
R.V: Es importante mantener todas las recomendaciones de prevención y salud como el resto de la población. Además, es fundamental cuidar el bienestar emocional tanto de la persona con TEA como de sus familiares. Para ello, las familias y las personas con TEA deben mantener rutinas de actividad y cuidado personal. Se han de conservar las relaciones sociales de forma telemática. Y buscar actividades de las que puedan disfrutar, tanto a nivel individual como familiar. Es importante también vigilar y cuidar la alimentación y el sueño, como elementos que van a incidir en el estado de ánimo de todas las personas.
Además, es necesario prestar atención a posibles señales de alarma, como cambios en el comportamiento, aparición de síntomas no frecuentes o falta de respuesta a los apoyos o estrategias habituales. Es importante vigilar estas señales, ya que pueden indicar algunas dificultades de salud física o emocional. Y podrían estar pasando inadvertidas o la persona con TEA no sabe cómo comunicar.
A.P: Su mente funciona como un puzle donde las piezas están desubicadas y ahora tenemos que encajarlo de nuevo. La solución es crearle rutinas nuevas, todo anticipado, todo con sus agendas. Hay que seguir estimulando su mente con tareas de pedagogía, de logopedia, de autonomía en el hogar. Y de música, de psicomotricidad fina y gruesa a través del juego y reinventándonos cada día con mucha imaginación.
¿Qué tipo de profesionales son esenciales en su día a día?
R.V: El TEA impacta en la vida completa de la persona y de su familia. El abordaje de sus necesidades debe ser integral y especializado. En este sentido, creemos que es especialmente importante que los equipos profesionales conozcan qué es el TEA y sus características. Pero también que tengan en cuenta que cada persona es totalmente diferente, aunque compartan el mismo diagnóstico.
A.P: Son muy importantes los psicólogos, logopedas y pedagogos.
¿Qué papel juega la Fisioterapia en el tratamiento de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) respecto a otras disciplinas?
R.V: Las personas con TEA tienden a presentar dificultades de control postural. Pueden asociarse con una menor estabilidad debida, en algunos casos, a las propias alteraciones en la consecución de los hitos del desarrollo en las edades esperadas. Estos aspectos pueden provocar a largo plazo lesiones, problemas de cuello y espalda y dificultar la movilidad.
Asimismo, el colectivo profesional que brinda apoyo a personas con TEA destaca la presencia de diferentes tipos de problemas: articulares, musculares y dolores derivados principalmente de las estereotipias motoras y movimientos repetitivos sostenidos en el tiempo.
A.P: El fisioterapeuta puede formar parte del equipo multidisciplinar que necesitan las personas con TEA. Les ayudarán a conseguir una buena calidad de vida a lo largo de todo su ciclo vital. Las personas con TEA pueden presentar, además de sus problemas de comunicación, interacción social y flexibilidad, déficits motores a lo largo de toda la vida. Pero que en la etapa infantil con una intervención adecuada y precoz, y trabajando conjuntamente con otros profesionales, consigue que los niños mejoren su psicomotricidad, su desarrollo de la marcha, su autonomía y por lo tanto su interacción social.
¿Cómo ayuda esta disciplina a los niños con autismo y en otras etapas de la vida?
R. V: La Fisioterapia favorece el aprendizaje de habilidades de autocuidado sobre todo en aspectos relacionados con la higiene postural.
A. P: Los niños con autismo pueden tener hipotonía muscular y con posturas difíciles de corregir. Además, hay que contar con una actitud difícil de estimular.
Pueden tener problemas de columna como escoliosis y cifósis, problemas en la marcha por descoordinación, problemas de equilibrio, subir y bajar escaleras…
Respecto a la persona con TEA adulta pueden presentar problemas de actitud cifótica o cifosis estructuradas, escoliosis, hipertonías y cualquier patología propia de nuestro campo.
¿Qué tratamientos fisioterápicos se realizan con los pacientes?
A.P: Siempre realizamos ejercicios de forma individual y con la presencia y la participación de una persona cercana al entorno del afectado (preferentemente un familiar lo más próximo posible). Con ello, intentaremos crear y fortalecer el vínculo afectivo.
Se puede trabajar en la sala de Fisioterapia, pero siempre a través del juego. Debe ser el hilo conductor con el que se ponga en práctica su interacción social, su comunicación con el uso de pictogramas o dibujos con palabras escritas.
Debe ser lenguaje verbal claro, preciso y corto.
