Hoy se celebra el Día Europeo de la Fibrosis Quística, enfermedad crónica que tiene especial predilección por los pulmones y sistema digestivo. Bajo el lema “Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar”, la Federación Española de Fibrosis Quística nos advierte de la importancia de esta enfermedad, a lo que COFICAM se suma para explicar la importancia que tiene la ayuda de la fisioterapia en estos pacientes.
En España, 1 de cada 35 habitantes son portadores sanos de la fibrosis quística, con un total de 2.500 personas que padecen esta enfermedad, un 53% de hombres frente a un 47% de mujeres. Como indican los estudios, es una enfermedad genética recesiva, en la que ambos progenitores deben ser portadores de la enfermedad para tener un hijo con fibrosis quística, siendo la probabilidad de 1 de cada 4 en el caso de progenitores portadores sanos. Desde el 2015, en España, la prueba de diagnóstico está enmarcada dentro de la llamada prueba del talón en el cribado neonatal, realizándose el 91% de los diagnósticos nada más nacer gracias a esta prueba, siendo el diagnóstico precoz clave para conseguir una mayor esperanza de vida y mejor calidad de vida.
10% de las personas diagnosticadas son trasplantadas
A pesar de los avances terapéuticos que hay en la actualidad, muchas personas con fibrosis quística necesitan un trasplante pulmonar. En España, aproximadamente el 10% de las personas diagnosticadas son sometidos al mismo.
Es una enfermedad que tiene afectación principalmente en pulmones y sistema digestivo. Sus síntomas son sabor salado de la piel, problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.
El tratamiento se basa en cuatro pilares fundamentales, dentro de los cuales la fisioterapia está enmarcada en tres de ellos, remarcando el peso y la importancia que tienen los fisioterapeutas para una mejor calidad de vida de estos pacientes. Estos pilares son: antibioterapia, en la que el fisioterapeuta es un agente fundamental en la enseñanza del correcto manejo de los inhaladores, fisioterapia respiratoria, nutrición adecuada y ejercicios físico (terapéutico), en el que dichos profesionales son los encargados de prescribir y diseñar el programa de ejercicio terapéutico adaptado a las características y necesidades de cada paciente.
El trabajo fisioterapéutico, fundamental en la Fibrosis quística.
La fisioterapia respiratoria ayuda al paciente en su limpieza bronquial diaria. Primero, mediante la realización de las técnicas por parte del fisioterapeuta. Segundo, enseñando al paciente a la autorrealización de estas, como el Drenaje autógeno.
Es fundamental en este tipo de patología que el paciente sea partícipe y responsable de su tratamiento para conseguir un mejor conocimiento y manejo de la enfermedad. Estas técnicas ayudan a evitar la acumulación de mucosidad en los bronquios con el objetivo de prevenir la aparición de infecciones. Es primordial la constancia y adherencia a la hora de realizar el tratamiento, debiendo la fisioterapia respiratoria formar parte de la vida cotidiana de los pacientes con Fibrosis Quística.
El ejercicio terapéutico es otro de los pilares fundamentales del tratamiento, teniendo un importante papel aquí los programas de rehabilitación respiratoria (programas personalizados en los que se incluyen ejercicios de fortalecimiento de miembros superiores, inferiores, ejercicios respiratorios, ejercicio aeróbico), con otros aspectos como pautas nutricionales, apoyo psicológico, que lo realizarían otros profesionales como nutricionistas y psicólogos, con los que debemos trabajar de forma conjunta.
El papel clave del fisioterapeuta
El fisioterapeuta juega un papel clave para conseguir una adecuada adherencia al tratamiento, dándole al paciente todas las pautas a seguir y guías de ejercicios. Así como tratando de motivarlo mediante la aplicación de las nuevas tecnologías. Algunos ejemplos son: el tratamiento que ha desarrollado la Federación Española de Fibrosis Quística FQ-UP. Sin olvidar la utilización de dispositivos como la Wii para la realización del ejercicio terapéutico de una forma más divertida y dinámica.
En aquellos casos en los que el paciente deba ser sometido a un trasplante la fisioterapia ayudará tanto en la fase preoperatoria, mediante la Prehabilitación con programas diseñados y adaptados a cada paciente con el fin de que llegue en las mejores condiciones a la intervención, minimizando y evitando así las posibles complicaciones perioperatorias, como en la fase post-trasplante, en la que el fisioterapeuta tendrá especial relevancia desde las etapas tempranas postoperatorias ayudando a evitar complicaciones respiratorias, contribuyendo a agilizar la retirada de la Ventilación Mecánica Invasiva (VMI) y ayudando en la adecuada eliminación de secreciones y ejerciendo un papel primordial en el aprendizaje de una correcta mecánica respiratoria. En etapas posteriores, la fisioterapia cobrará un importante papel con los anteriormente citados programas de rehabilitación respiratoria.
Asociaciones de pacientes con Fibrosis Quística
En Castilla-La Mancha contamos con asociaciones específicas, como la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla-La Mancha que, aparte de los servicios que ofrece para los pacientes y sus familiares, dispone en su página web de multitud de enlaces de interés a guías y manuales de la enfermedad.
Comisión de Fisioterapia Cardio-Respiratoria del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha.
