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22 abril 2024

Esclerosis Múltiple, una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades.

La Esclerosis Múltiple afecta a 55.000 personas en España, 1.000.000 en Europa, y 2,8 millones en todo el mundo. Es fundamental que se combine el tratamiento farmacológico con el tratamiento rehabilitador realizado por profesionales que forman parte de un equipo transdisciplinar.

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El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha se suma a la Asociación Esclerosis Múltiple España en la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. con un foco muy claro que queda reflejado en el lema de este año: Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta al Sistema Nervioso Central. La mayoría de los casos se diagnostican en personas que tienen entre 20 y 40 años, pero también puede aparecer en niños, adolescentes y ancianos. Esta dolencia afecta a 55.000 personas en España, 1.000.000 en Europa, y 2.8 millones en todo el mundo.

Según la Sociedad Española de Neurología, la EM es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche y la primera causa de discapacidad no traumática en España.

La enfermedad de las mil caras

No es una enfermedad mortal, aunque la esperanza de vida es ligeramente menor, según las últimas investigaciones. Los síntomas son diferentes en cada persona y aparecen con distinta intensidad, es decir, es heterogénea, por ello, se le suele llamar “la enfermedad de las mil caras”.

Su causa es desconocida, pero numerosas investigaciones parecen indicar que su aparición se debe a una combinación de genes (aunque no se considera una enfermedad hereditaria), factores del entorno y el estilo de vida.

Es incurable, por ello, el manejo terapéutico de la Esclerosis Múltiple busca el control de su actividad a través de tratamientos modificadores del curso de la enfermedad, tratamiento de los brotes y el tratamiento de los síntomas o secuelas que puedan aparecer. Para ello, es fundamental que se combine el tratamiento farmacológico con el tratamiento rehabilitador realizado por profesionales que forman parte de un Equipo Transdisciplinar. Neuropsicología, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, Trabajo Social, etc. todos ellos deben trabajar de forma coordinada y orientada a alcanzar objetivos comunes.

Es recomendable que la atención sea temprana, ya que, un programa de rehabilitación iniciado en las primeras fases puede mejorar el estado físico, cognitivo, emocional y social. Además, puede ayudar en la educación en salud de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias/cuidadores y prevenir complicaciones.

La Esclerosis Múltiple impacta en la vida laboral

La Esclerosis Múltiple impacta a todos los niveles, de manera muy especial en la vida laboral. El acceso al empleo o el mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar.

Además del importante impacto económico, dejar de trabajar deriva con frecuencia en ansiedad, estrés, incluso depresión. El 77% reconoce que dejar de trabajar afecta a su autoestima.

Al no contar con medidas de protección social adecuadas tras el diagnóstico, para muchas personas decir en sus puestos de trabajo que tienen Esclerosis Múltiple, es un problema. El miedo al estigma o a la pérdida del empleo, provoca que más de un 30% de personas con EM no lo cuente en el trabajo.

El COFICAM se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, cuyo lema habla de una vida con más oportunidades. Y para que existan estas oportunidades, es necesario ofrecer medidas de protección adecuadas desde el momento de diagnóstico. Con el objetivo de garantizar, entre otras cosas, la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo en función del avance de la enfermedad. Una enfermedad muy heterogénea, de evolución impredecible, y condicionada por síntomas a menudo invisibles como la fatiga, los problemas de visión o el dolor.

Alicia Martinez Medina. Colegiada Nº 870 de COFICAM

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