Se estima que la esclerodermia, una dolencia poco frecuente, crónica y autoinmune, afecta a tres de cada 10.000 personas en Europa. En España no contamos con un registro oficial de afectados pero si extrapolamos los datos podemos suponer que en Castilla-La Mancha existen unos 600 diagnosticados. La Fisioterapia alivia los síntomas de los pacientes con esclerodermia, y mejora sus capacidades.
Hablamos con Alfonso Sánchez, el secretario de la Asociación Española de Esclerodermia, para que nos aporte un poco de luz sobre esta enfermedad.
Entrevista con Alfonso Sánchez
¿En qué consiste la esclerodermia y cuáles son sus síntomas?
La esclerodermia es una enfermedad reumática que conlleva un exceso de producción de colágeno que se va acumulando en la piel y en algunos órganos internos. Sus síntomas pueden ser muy variados. La piel es el órgano más comúnmente afectado, pero también se pueden ver involucrados en el desarrollo de la enfermedad algunos órganos internos, llegando a tener consecuencias graves. Entre estos últimos, la más habitual es la afectación pulmonar (70% en la esclerodermia sistémica), apareciendo en forma de fibrosis o de hipertensión pulmonar. También suele estar afectado el aparato digestivo y en menor medida el corazón y el riñón.
¿Cómo alivia la Fisioterapia los síntomas de esclerodermia y mejora la calidad de vida de los afectados?
La afectación musculoesquelética es casi universal en la esclerodermia. La fibrosis de la piel, el dolor articular y muscular, la artritis, las deformidades de la mano y las contracturas articulares son manifestaciones comunes y resultan en una discapacidad significativa para realizar labores cotidianas como subir escaleras, vestirse, agacharse, hacer las tareas del hogar…
La Fisioterapia ayuda a los pacientes con esclerodermia aliviando sus síntomas y mejorando las capacidades de los afectados. Con la Fisioterapia se mejora la movilidad y la fuerza muscular; además, se minimiza la discapacidad mientras que aumenta la autonomía e independencia, algo tan importante para la autoestima y salud mental. Finalmente, se mejora la higiene postural y la funcionalidad de las manos y la musculatura facial.
«La Fisioterapia ayuda a los pacientes con esclerodermia aliviando sus síntomas y mejorando las capacidades de los afectados.»
Ante las dificultades de entrar en los servicios de Rehabilitación de la Sanidad Pública por ser una patología crónica, en la mayoría de los casos nos vemos abocados a recurrir a profesionales privados. Pero esto no está al alcance de todos los bolsillos.
¿Hay suficiente formación de los fisioterapeutas respecto a esta enfermedad? ¿Cómo se podría mejorar?
Por nuestra propia experiencia, detectamos una falta de conocimiento generalizada en los profesionales de la Fisioterapia. No es de extrañar ya que es una enfermedad de difícil manejo, incluso, para nuestros médicos de referencia y nuestros médicos de atención primaria. Es normal la generalización con otras enfermedades, pero es importante conocer algunas particularidades de nuestra enfermedad, como la rigidez articular, la tirantez en la piel, las deformidades en los dedos de las manos o nuestros problemas respiratorios, por ejemplo.
¿Se investiga lo suficiente la enfermedad?
La esclerodermia es una enfermedad rara por lo que la investigación en torno a ella tiene una inversión reducida. Pero en los últimos años se está viendo un aumento de estudios, sobre todo en la posibilidad de uso en nuestra patología de medicamentos ya prescritos para otras enfermedades. No hay medicación para la esclerodermia solo se tratan sus síntomas.
La Asociación Española de Esclerodermia puso en marcha, en 2019, un Estudio ecográfico de las fascias profundas en pacientes con esclerosis sistémica aunque tuvo que ser suspendido temporalmente debido a la pandemia. Igualmente, en 2020 han colaborado con el Vall d’Hebron de Barcelona en una investigación sobre nuevos métodos de detección de autoanticuerpos en la esclerodermia.
