En el Día Mundial de la Fibrosis Quística los pacientes demandan más investigación para mejorar su calidad de vida. Esta es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud para quienes la padecen. De carácter degenerativo, afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En realidad, esta alteración genética, solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo.
La Fibrosis Quística provoca una obstrucción en los canales que transportan dichas secreciones que terminan convirtiéndose en infecciones graves. El verdadero problema es que, con el paso de los años, este padecimiento tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida limitada.
Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística, fecha que en España es llevada a cabo por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). El objetivo de esta fecha es poner de manifiesto toda la información relacionada con este padecimiento y cómo se pueden mejorar las condiciones de vida de aquellos que lo sufren.
El diagnóstico temprano puede realizarse a día de hoy gracias al cribado neonatal o prueba del talón
¿Cómo se diagnóstica?
El diagnóstico temprano puede realizarse a día de hoy gracias al cribado neonatal o prueba del talón. Se trata de un pequeño examen de laboratorio que se le aplica al recién nacido durante los primeros 15 días después de nacer. Para ejecutarlo una enfermera o doctora tomará una muestra de sangre del talón del bebé, dejándole una pequeña marca parecida a la de una ampolla abierta, la cual se debe limpiar regularmente hasta que cicatrice.
La prueba de talón, no solo permite detectar la fibrosis quística, sino cualquier enfermedad metabólica congénita, alteraciones cerebrales y neurológicas, problemas hormonales y trastornos de crecimiento. Así como otra serie de padecimientos que de ser tratados eficazmente desde niños pueden mejorar la salud de la persona alargando su vida.
¿Existe tratamiento para la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística es una enfermedad que requiere un abordaje multidisciplinar. Aunque es cierto que en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, las bases del tratamiento en personas con esta patología para lograr tener una buena calidad de vida son:
- La antibioterapia
- La Fisioterapia respiratoria
- Una buena nutrición
- El ejercicio físico habitual
En personas en las que la enfermedad se encuentra muy avanzada existe la posibilidad del trasplante pulmonar o hepático.
Fisioterapia respiratoria
La Fisioterapia respiratoria como tratamiento en la Fibrosis Quística tiene como objetivo mantener las vías respiratorias limpias de secreciones para evitar la acumulación de mucosidad en los bronquios y prevenir la infección. Existen diferentes técnicas de Fisioterapia respiratoria como el drenaje autógeno y el ciclo activo, que son algunas de las más importantes. Actualmente, es fundamental la constancia en el tratamiento. A cada paciente se le aplica una terapia individualizada teniendo en cuenta la edad y el grado de afectación, entre otros factores. Su práctica debe hacerse de forma regular, diaria, y en la mayoría de los casos, varias veces al día.
Además, el estado nutricional y mantener una rutina de ejercicio juegan un papel muy importante en las personas afectadas con Fibrosis Quística. Se deben establecer unos hábitos alimentarios sanos para toda la vida, sobre todo, promoviendo un desayuno adecuado. Por último, el ejercicio es una herramienta capaz de mantener en mejor estado la masa muscular, el sistema pulmonar y la condición física.
